障害児と家族への支援体制充実を
目指した研究
Child rearing support for disabled children and their families

　こどもと家族が抱えている問題を、ご家族、看護職など当事者の皆さんから直接伺って、どのような支援が求められるのか、どのようなネットワークが必要か考えています。
　育児を担う家族の負担は大きく、負担の軽減が重要です。同時に、育児の支えやレジリエンスという概念を用いて、その暮らしを支援することの重要性が報告されています。現在、ご家族の状況を理解するためのツールの開発に取り組んでいます。さらに、専門職だけでなく、地域での暮らし、馴染みのある環境に暮らす皆さんとの関りを重視した支援について、研究を進めています。

　本研究は 「重度障害児・者と親のレジリエンスを支える地域共生育児支援プログラムの開発と検証」（文部科学省科学研究費補助金基盤研究(B) 20H04013A, 2020～2024年）の助成を受けて行いました。

NICU入院児支援に関する研究

　新潟県のNICU 入院児支援事業として、2011 年4 月よりNICU 入院児支援コーディネーターが新潟大学医歯学総合病院に配置されました。県内の支援体制充実のために、「新潟県NICU入院児の退院調整ガイドブック」を作成し、子どもと家族が、自分たちの住んでいる地域で、成長を支える様々な経験ができるよう、医療保健福祉の多職種が集まって、退院調整の具体的内容をガイドブックを作成しました。臨床やご家族の声を受けて、第2版を作成し、ガイドブックの内容についても検証を行っていきます。

　本研究は「新潟県NICU入院児退院支援事業」の一環で作成しました。

看護の実践課題に関する研究
小児人工内耳術前後の看護ケア実践に対する親の認識

　新潟大学医歯学総合病院との共同研究です。

医療従事者とろう者・難聴者を繋ぐコミュニケーション教育プログラムの開発

若手研究、課題番号：19K13972、研究代表者：菊永 淳　

しゃんしゃん育ちの会

「しゃんしゃん育ちの会」は、新潟で暮らす医療的ケア児と家族の育ちを支える多職種の会です。